بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک یا «ای.ال.اس» (ALS)، نامی است که طی هفته های اخیر در سطح بین المللی و اینک در ایران ببیشتر به گوش می خورد، زیرا انتشار فیلم ریختن سطل آب یخ در فضای مجازی و انجام دادن آن توسط افراد سرشناس از جمله سیاستمداران، ورزشکاران و بازیگران و خوانندگان، این حرکت را فراگیر کرده است. اغلب افراد سرشناس مانند «بیل گیتس» علاوه بر پذیرفتن این چالش و ریختن آب سطل یخ روی خود، مبلغ یکصد دلار را نیز در حمایت از این بیماران پرداخت کرده اند.

در ایران نیز «علی کریمی» ستاره تازه بازنشسته فوتبال ایران که به خاطر بازی خاص و منحصر به فرد خود «جادوگر» لقب گرفته، پس از پیوستن به کمپین ویدیوئی حمایت از بیماران مبتلا به «ای.ال.اس» از «رضا عطاران» بازیگر طناز سینما، «علی دایی» سرمربی تیم فوتبال پرسپولیس و «مازیار فلاحی» خواننده موسیقی پاپ خواست که در این کمپین شرکت کنند.

حالا رضا عطاران هم با پیوستن به این کمپین از «شهاب حسینی» بازیگر سینما، «عادل فردوسی پور» مجری برنامه ورزشی ۹۰ و «ترانه علیدوستی» بازیگر سینما و «کلاه قرمزی» که احتیاجی به معرفی ندارد، دعوت کرده تا در این چالش شرکت کند. ترانه علیدوستی نیز به این کمپین پیوسته و «سحر دولتشاهی» و «باران کوثری» دو همقطار خود و نیز همه اعضای گروه موسیقی «چارتار» را به این چالش فراخوانده است. علی دایی سرمربی تیم فوتبال پرسپولیس نیز در واکنش به دعوت علی کریمی برای انجام چالش سطل آب یخ پاسخ مثبت داده است. او در حاشیه کنفراس خبری بازی پرسپولیس و پدیده مشهد گفته است: «پس از بازی با پدیده که با پیروزی پرسپولیس همراه خواهد شد، این کار را به همراه سه بازیکن دیگر انجام خواهم داد.»

** «ای.ال.اس» چیست؟
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران درباره این بیماری می گوید: بیماری «ای.ال.اس»، نوعی بیماری عصبی است که طی آن سلول های مربوط به سیستم عصبی که عضلات را «عصب دهی» می کنند به تدریج تخریب می شوند. دکتر «ایرج حریرچیان» می افزاید: علت بروز این بیماری ناشناخته بوده و موجب «آتروفی»(تحلیل و کاهش اندازه) عضلات شده و عضلات لاغر می شوند.

وی با بیان اینکه سیر بروز بیماری از یک تا چند سال طول می کشد، خاطرنشان می کند: این بیماری گاهی اندام های بدن را درگیر کرده و گاهی سیستم تنفس و بلع را درگیر می کند که سیر بیماری در درگیری سیستم تنفسی و بلع، پیشرونده و در درگیری اندام ها، کند است. این متخصص مغز و اعصاب تصریح می کند: نگرانی این بیماری آن است که سیستم تنفسی دچار مشکل نشود اما به ندرت نیز بیماری در درگیری اندام ها متوقف می ماند.

حریرچیان درباره علائم بیماری «ای.ال.اس» می گوید: بروز اولین علائم این بیماری متفاوت است؛ ممکن است یکی از اندام ها دچار ضعف و لاغری شود یا اینکه بیماری گاهی از اختلال در بلع یا اشکال در تکلم شروع می شود و بیمار به تدریج به حالت «تودماغی» صحبت می کند. وی ادامه می دهد: بیماری «ای.ال.اس»، جزو بیماری های نادر است اما اکنون موارد بیشتری از آن مشاهده می شود و به نظر می رسد شیوع آن در کشور در حال افزایش است. این عضو انجمن مغز و اعصاب می گوید: سن بروز این بیماری از میانسالی بطور مثال از ۴۰ و ۵۰ سالگی است.

وی یادآور می شود: داروی این بیماری، یک قرص است که روزانه باید دو عدد مصرف شده و چون داخل کشور تولید می شود زیاد گران نیست اما مبتلایان به «ای.ال.اس» نیاز به پرستاران شبانه روزی و درمواردی تجهیزات تنفسی و پزشکی دارند که این هزینه ها گران است. حریرچیان در مورد راه افتادن کمپین یخ و کمک به بیماران ابراز خوشحالی کرده اما تصریح می کند: معلوم نیست پول هایی که به بیماران کمک می شود دست چه کسانی می رسد زیرا بیماری «ای.ال.اس» برخلاف کشورهای خارجی، انجمنی در ایران ندارد و با توجه به اینکه این بیماری زیرمجموعه بیماری های مغزی و عصبی نیز هست، پولی به انجمن مغز و اعصاب نیز پرداخت نشده است.

از بنیاد بیماری های نادر نیز درباره پول های کمک شده پرس وجو کرد که مسوولان آن نیز گفتند که پولی به آنان پرداخت نشده است. به هرحال راه افتادن موج و حرکتی در جامعه برای کمک به بیماران، حرکتی پسندیده و ارزشمند است که می تواند برای دیگر بیماری های مزمن و صعب العلاج نیز انجام شود. و البته، دلیل اصلی فراگیر شدن این کمپین این است که افراد مشهور با قدرتی که دارند می توانند به راحتی یک موج خبری بزرگ راه بیاندازند و همه توجه ها را به سمت یک موضوع جلب کنند.